|
|
|
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
|
Druh adresy (o koho ide):
|
Občianské združenie |
Zriaďovateľ:
|
Mimovládna organizácia |
Ulica:
|
Klokočova 737 |
PSČ/Ulica:
|
981 01 |
Obec:
|
Hnúšťa |
Okres:
|
Rimavská Sobota |
Kraj:
|
Banskobystrický |
Úplné telefónne číslo:
|
047/5423 856, 0915 800155 |
Štát:
|
Slovensko |
E-mail:
|
huntington@slovanet.sk |
Cinnost:
|
Občianské združenie SPHCH pôsobí celé územie SR, združuje chorých s Huntingtonovou chorobou (HCH) ich príbuzných a zainteresovaných odborníkov v problematike HCH, vydáva časopis Nádej, poriada víkendové relaxačné pobyty pre postihnutých HCH a ich rodiny. |
Text:
|
- Informovanie chorých a ich rodín o výskyte a charaktere ochorenia, jeho dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a celej starosltivosti / poradenská starosltivosť, zdravotno-genetická, psychologická, sociálna, .../.
- Zoznamovanie odbornej a leickej verejnosti s problematikou chroých a ich rodín
- Spolupráca medzi rodinami chorých s Huntingtonovou chorobou, lekármi a ďalšími odborníkmi.
- Vytvorenie registra chorých
- vytvorenie podmienok na zlepšovanie starosltivosti o chorých s HCH vrátane nových typov opatrovateľských zariadení
- spolupráca s inými organizáciami humanitárneho charakteru, partnerskými organizáciami a inštitúciami doma iv zahraničí. |
Kľúčové slová:
|
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, Huntingtonova chroba |
|
|
 |
