|
|
|
Asociácia Marfanovho syndrómu
|
Druh adresy (o koho ide):
|
Občianske združenie |
Zriaďovateľ:
|
Mimovládna organizácia |
Ulica:
|
Dobrovičova 7 |
PSČ/Ulica:
|
811 02 |
Obec:
|
Bratislava |
Okres:
|
Bratislava 3 |
Kraj:
|
Bratislavský |
Úplné telefónne číslo:
|
0903 747 424 |
Štát:
|
Slovensko |
E-mail:
|
lukovicova@stonline.sk |
Internet:
|
www.marfan.szm.sk |
Poznámka:
|
Fakturačná adresa: Vajnorská 54, 831 04 Bratislava, tel: 02 / 4425 7904
|
Cinnost:
|
Poskytovanie informácii a poradenstvo, sprostredkovanie najmä kardiologických vyšetrení, organizovanie rekondičných pobytov, odborných seminárov a stretnutí členov |
Text:
|
Asociácia Marfanovho syndrómu bola založená v roku 1993 ako občianske združenie, dobrovoľnícka organizácia, ktorá má základné ciele:
1. Združovať pacientov a príbuzných pre vzájomnú podporu, výmenu skúseností a zdokonalenie lekárskej starostlivosti, zabezpečiť vzájomnú komunikáciu.
2. Poskytovať presné a aktuálne informácie o ochorení Marfanov syndróm pacientom, členom rodín, lekárom a ďalším záujemcom.
3. Zabezpečiť odbornú poradenskú službu pre pacientov a ich príbuzných
4. Organizovať akcie zamerané na podporu skvalitnenie lekárskej starostlivosti o pacientov s Marfanovým syndrómom a podobnými dedičnými ochoreniami.
5. Organizovať semináre, konferencie, školenia s domácou a zahraničnou účasťou. |
Kľúčové slová:
|
Marfanov syndróm,asociácia, poradenstvo, poskytovanie služieb, rodina, lekári, zdravotne postihnutý. |
|
|
 |
